在病床與書桌之間,紀錄那些消失的名字
寫這本書之前,我曾在國立大學學習社會學,後來前往日本攻讀社會學碩士。在那段留學日子裡,我曾研究過日本的高齡化問題,當時我坐在研究室裡,對著論文數據分析什麼是「介護地獄」與「孤獨死」。那時的我覺得,這些名詞只是社會演進的必然結果。
直到我回到台灣,自己也成了家中的照顧者。當研究者的冷靜視角碰上現實生活中洗不完的尿布、深夜的抽痰聲,以及永遠睡不飽的疲憊時,我才意識到,在政府漂亮的長照宣傳單背後,隱藏著一群龐大卻無聲的群體。
我稱他們為「隱形照顧者」。
這本書的寫作動機很單純:我想把這些被社會忽視的真實處境紀錄下來。在長期的田野調查與訪談中,我發現這群人往往就在我們身邊。他們可能是在職場表現優異的同事,也可能是為了盡孝而中斷職涯的朋友。他們努力維持著生活的體面,但在門關上之後,卻獨自面對著沒有盡頭的體力與心理消耗。
讀完這本書,你將會看見照顧者是如何產生的。很多時候,這並非自願,而是因為你是家中「單身」、「住得近」或「比較細心」的那個人。這種偶然的分配,往往成為一個人生命轉折的開端。
你會了解這群人如何過著雙面人生。他們在公司應付 KPI,在醫院應付診斷單,在兩者之間疲於奔命,卻因為害怕失去競爭力而不敢向外求助。
我也想透過這本書,誠實地討論那些被掩蓋的代價。包括女性在家庭結構中被默認的犧牲、照顧者在長期消耗下如何也變成了病患、以及那種想愛卻又希望解脫的複雜愧疚感。這些情緒在我們的社會中常被視為禁忌,但我認為,只有說出來,傷口才有癒合的可能。
此外,書中也會分析現行長照制度的盲點。為什麼有了補助,最疲憊的人依然感覺不到接應?為什麼手足之間往往會因為照顧責任而分崩離析?我希望這不僅是一份苦難的紀錄,更是一份對現有機制的反思。
我寫這本書,不是為了歌頌孝道,而是想撕下那些沉重的標籤。我想告訴所有的照顧者:你的犧牲不應該是被視為理所當然。
最後,這本書想帶給你的是一種理解與座標。在鋼筋水泥的城市裡,如果你正感到自己像是在長照深淵裡溺水,我希望這些紀錄能讓你知道,你並不孤單。我們需要一起尋找一種不以犧牲個體為代價的照顧方式,讓每一個消失的支柱,都有機會重新奪回自己的生活。
這是我作為一個社會學者,也是作為一個曾經的照顧者,最平實的願望。